Post-Covid/ME/CFS – die unsichtbare Krankheit

„Quelle: Wikimedia Commons, gemeinfrei“

Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, ist keine neue Krankheit. Sie ist kein Modebegriff, kein erfundenes „Post-Covid-Phänomen“ und schon gar keine psychische Störung. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung – und sie begleitet die Menschheit seit Langem. Trotzdem wurde sie über Generationen hinweg ignoriert, verharmlost oder missverstanden. Wie konnte das passieren? Und warum leiden bis heute Millionen Menschen im Stillen?

Ein Krankheitsbild, das immer wieder auftauchte – und immer wieder übersehen wurde

Schon lange bevor der Begriff ME/CFS existierte, beschrieben Ärzt*innen Syndrome, die dem entsprechen, was wir heute darunter verstehen: schwere Erschöpfung, körperliche Belastungsintoleranz, diffuse neurologische Symptome, Schmerzen, Kreislaufinstabilität und eine oft dramatisch eingeschränkte Lebensqualität.

Unter anderem tauchte das Krankheitsbild in der Vergangenheit unter folgenden Namen auf:

• „Nervliche Invalidität“

• „Post-influenzale Depression“

• „Enzephalitis lethargica“ (z. B. nach der Spanischen Grippe)

• „Grippale Katalepsie“

• „Hysterisches Koma“

• „Hysterie“

• später: „Neurasthenie“ (vor allem nach der Russischen Grippe)

  
  

Nach vielen historischen Grippewellen und viralen Epidemien kam es regelmässig zu einer Welle postviraler Erschöpfungssyndrome.

Ein wiederkehrendes Muster nach Epidemien

• Russische Grippe (1889–1895): tausende Fälle von „Neurasthenie“

• Spanische Grippe (1918–1920): zahlreiche Berichte über Lähmungen, Erschöpfungszustände, „Hysterie“

• SARS (2003): viele Betroffene entwickelten ME/CFS-ähnliche Syndrome

• H1N1 (2009): erneut dokumentierte Fälle postviraler Fatigue

• COVID-19: Millionen von Menschen weltweit entwickeln postvirale Syndrome, darunter ME/CFS und Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

  
  

Trotz dieser klaren historischen Muster wurde die Krankheit über Jahrzehnte nicht als das erkannt, was sie ist: eine schwere, postinfektiöse neuroimmunologische Erkrankung.

Warum wurde ME/CFS so lange nicht ernst genommen?

1. ME/CFS betrifft überwiegend Frauen

Über zwei Drittel der Betroffenen sind weiblich. Frauen erleben in der Medizin seit jeher:

• häufigere Psychologisierung körperlicher Beschwerden

• weniger Forschungsgelder

• eine geringere diagnostische Ernsthaftigkeit

  
  

ME/CFS reiht sich in dieses Muster ein – mit dramatischen Folgen.

2. Stigma durch historische Fehlinterpretationen

Die frühen Bezeichnungen – „Neurastenie“, „Hysterie“, „hysterisches Koma“ – haben die heutige Wahrnehmung geprägt. Jahrhundertelang wurden vor allem Frauen, die schwere körperliche Symptome hatten, als „psychisch instabil“ bezeichnet. Dieses Stigma wirkt bis heute nach.

3. Weil die Krankheit unsichtbar ist

Man sieht keine Entzündungswerte im Blut. Kein MRT-Befund springt ins Auge. Kein Marker ist „pathognomonisch“. Und doch zeigt moderne Forschung unter anderem:

• Neuroinflammation (Entzündungen im Nervensystem)

• gestörte Energieproduktion der Mitochondrien

• Autoimmunreaktionen

• Störungen des autonomen Nervensystems

• zerebrale Durchblutungsstörungen

• körperliche Belastungsintoleranz (PEM), messbar im 2-Tages-CPET (Cardiopulmonary Exercise Test)

  
  

Aber diese Erkenntnisse sind relativ neu und es gibt noch keinen einzigen Marker, der in der Praxis eingesetzt werden kann.

Viele Betroffene sind zudem so schwer betroffen, dass sie nicht mehr am öffentlichen Leben teilnehmen können. Das Leiden findet oft im Verbogenen und in den eigenen vier Wänden statt. Auch sie sind unsichtbar.

4. Weil die Krankheit extrem komplex ist und das Narrativ „psychosomatisch“ bequem war

ME/CFS ist eine sehr komplexe Krankheit. Sie zu entschlüsseln braucht viel Zeit und Investition. Über Jahrzehnte war daher die Psychologisierung der leichtere Weg:

Besonders tragisch ist, dass die Verantwortung dadurch auf die Betroffenen geschoben wurde. Viele bekamen über Jahrzehnte gesagt:

„Reiss dich zusammen.“„Das ist nur Stress.“„Geh mehr raus.“„Beweg dich mehr.“

Und auch heute sind solche Aussagen noch keine Seltenheit. Dabei ist gerade Überanstrengung für ME/CFS hochgefährlich – Stichwort Post-Exertional Malaise (PEM).

Seit die Anzahl Betroffener nach der Covid Pandemie dramatisch angestiegen ist, zeigt sich ein Paradigmenwechsel in der Medizin. Heute wird weltweit über die Erkrankung geforscht, jedoch weiterhin mit viel zu geringen finanziellen Mitteln, um eine solch vielschichtige Krankheit zu verstehen und innert nützlicher Frist Therapien zu entwickeln.

5. Wenig Forschung, wenig Fortschritt

ME/CFS erhält im Vergleich zu seiner aktuellen Häufigkeit weiterhin extrem wenig Forschungsgelder. Das führt zu:

• Weiter bestehenden Unklarheiten bezüglich Entstehung (Pathogenese) der Krankheit

• Sehr langsamem Vorankommen bei der Etablierung von diagnostisch hilfreichen Markern und Therapien

• Weiterhin fehlenden schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten

• wenig qualifizierten Behandlern

  
  

ME/CFS wird seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt

Und trotzdem hat es die medizinische Welt bis heute noch nicht geschafft, diese Einstufung praktisch umzusetzen.

• extrem wenig Forschungsgelder

• geringe Ausbildung im Medizinstudium

• kaum spezialisierte Ambulatorien

• kaum sozialrechtliche Anerkennung

  
  

Das Ergebnis: Betroffene kämpfen nicht nur mit ihrer Krankheit, sondern auch mit einem System, das sie nicht sieht.

Die Lebensqualität: niedriger als bei fast allen anderen chronischen Erkrankungen

Studien zeigen: Die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS ist schlechter als bei MS, Krebs oder Herzinsuffizienz.

Betroffene sind häufig massiv eingeschränkt:

• körperlich

• kognitiv (Brain Fog, Reizüberempfindlichkeit)

• sozial (Isolation, Verlust sozialer Kontakte)

• beruflich

• finanziell

Viele sind jahrelang bettlägerig und haben kaum die Kraft, zu sprechen – und sind trotzdem oft ohne medizinische Unterstützung.

ME/CFS heute: Millionen Betroffene, aber ein zögerndes System

Post-Covid hat der Welt vor Augen geführt, was ME/CFS ist. Aber viele Betroffene erleben weiterhin Fehldiagnosen, unangebrachte Empfehlungen wie Graded Exercice, fehlende Anerkennung und sozialrechtliche Unterstützung. Viele müssen medizinische Gutachten über sich ergehen lassen, die zu einer monatelangen oder gar dauerhaften Verschlechterung ihres Zustandes führen, da die Rahmenbedingen der Gutachten nicht an die Krankheit angepasst werden. So entwickeln Betroffene häufig allein schon durch die weite Anreise oder die lange Untersuchungszeit eine Post Exertional Malaise (PEM). Aber sie leiden oft im Stillen, da ihnen die Energie fehlt, sich gegen das unzulängliche System zu wehren.

Es ist Zeit für einen grösseren Paradigmenwechsel

ME/CFS ist eine reale, schwerwiegende neuroimmunologische Krankheit. Die Belege sind da. Die Geschichte ist eindeutig. Und Millionen Menschen warten auf Versorgung, Forschung, sozialrechtliche Unterstützung und Respekt.

Ein modernes Verständnis muss anerkennen:

• postvirale Fatigue ist ein etabliertes biologisches Phänomen

• die Erkrankung ist nicht selten – sie wurde nur viel zu oft übersehen und wird dies immer noch

• das zentrale und periphere Nervensystem, das Immunsystem und der Energiestoffwechsel spielen zentrale Rollen in der Pathogenese

• psychosomatische Modelle reichen nicht aus

• frühzeitige Diagnostik und richtige Aufklärung schützen vor Verschlechterung

  
  

Die nächsten Schritte sind überfällig:

• mehr Forschung

• mehr spezialisierte Anlaufstellen

• klare medizinische Weiterbildungen

• ernsthafte politische Anerkennung

• Versicherungsschutz und soziale Unterstützung

Fazit

ME/CFS ist keine Modekrankheit, kein Burnout, keine psychosomatische Reaktion. Es ist eine schwere neurologische Erkrankung – seit 1969 offiziell anerkannt und doch jahrzehntelang übersehen.

Die Geschichte der postviralen Fatigue zeigt:

Wir hätten es besser wissen können. Und jetzt müssen wir es endlich besser machen.